Lutte contre les maladies rares : un engagement sans faille de l’AFM-Téléthon
Depuis plus de six décennies, l’AFM-Téléthon se positionne en première ligne du combat contre les maladies rares. Par son action, elle vise non seulement à financer la recherche et l’innovation dans ce domaine mais aussi à améliorer substantiellement la vie des personnes en situation de handicap, en militant pour leurs droits et pour une meilleure reconnaissance des maladies rares. En dépit des progrès accomplis, le chemin restant à parcourir est encore long.
Une lutte de longue date pour les droits des malades
Développer la recherche pour innover
L’excellence française en matière de recherche, particulièrement dans les biothérapies, est indéniable. Toutefois, le manque d’investissements et une organisation fragmentée entravent notre potentiel. L’AFM-Téléthon appelle à une simplification de l’organisation de la recherche et à une augmentation des investissements pour rester compétitif au niveau européen.
Les thérapies géniques : une opportunité pour la France
La France a joué un rôle pionnier dans la recherche sur la thérapie génique, mais d’autres pays ont pris le dessus en investissant massivement. L’AFM-Téléthon propose la création de fonds d’investissement spécialisés et un centre de R&D dédié pour capitaliser sur ces avancées.
Simplifier le parcours de vie des personnes malades
Les malades et leurs familles se heurtent à un système administratif complexe et lent. L’AFM-Téléthon milite pour la simplification des démarches administratives et pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes, en mettant l’accent sur l’autonomie et la santé.
Garantir les droits et la citoyenneté
Malgré les avancées législatives, beaucoup reste à faire pour assurer les droits des personnes en situation de handicap. L’AFM-Téléthon souhaite accélérer l’accessibilité et garantir des aides adaptées à chaque individu, ainsi que des ressources financières dignes.
Relancer une stratégie nationale pour les maladies rares
Avec 95% des maladies rares sans traitement, une nouvelle stratégie nationale s’impose. L’AFM-Téléthon préconise des moyens accrus pour l’hôpital public, un dépistage néonatal efficace, et une collaboration entre secteurs public et privé pour le développement de traitements.
Conclusion
L’AFM-Téléthon poursuit sans relâche son combat pour faire avancer la recherche, améliorer le quotidien des malades et garantir leurs droits. Cet engagement nécessite un soutien constant et une politique volontariste pour transformer l’espoir en réalité pour des millions de personnes atteintes de maladies rares.
